Veronika: Sluch mi zničila magnetická rezonance

"Paní Veroniko, setkala jste se někdy s takovým příběhem?"

Píše se 28. listopadu 2024. V Centru aktivních seniorů ve Frýdku-Místku mám poslední přednášku z ročního cyklu pro seniory Na ochranu sluchu není nikdy pozdě.

S upřenýma očima, ve kterých vidím bolest, smutek a rezignovanost, která se mísí s nadějí, se tu na mě dívá černovlasá seniorka, vedle který sedí její manžel.

Nepřišli na přednášku – jako více než 170 seniorů před nimi – aby se dozvěděli, proč je pro ně sluch celý život zásadní. A proč stojí za to si ho chránit i ve vyšším věku.

Přišli proto, že už nevěděli, kam dál. Přišli sdílet příběh, který žijí se svou dcerou. Přišli, aby to jejich břímě bylo alespoň o trochu lehčí…

Když dopovídali příběh dcery, která žije už několik měsíců mezi čtyřmi stěnami, v absolutním tichu, protože ji jakýkoli zvuk – od zpěvu ptáků až po cinknutí lžičky o talířek – bolí – ostatní účastníci přednášky byli v šoku.

"To musí být k zbláznění," pronesla jedna seniorka za souvislého kroutění hlavou. "Nejen pro vaši dceru, ale i pro vás," dodala.

Manželé mlčky přikývli. A v tom jednom pohybu hlavy bylo řečeno všechno. Únava. Rezignovanost. Ale hlavně bezmoc.

Bezmoc naplno pochopit, co všechno jejich dcera prožívá. Proč to, co prožívají, se děje právě jim. Bezmoc nad tím, jak milované dceři pomoci…

(O měsíc později)

Přijíždím k domu v Kunčicích pod Ondřejníkem, kde bydlí moje jmenovkyně. Veronika, dcera seniorů, kteří přišli na konci listopadu na přednášku o sluchu.

Jako návštěva bych v normálním případě vystoupala nahoru po schodech a zazvonila bych. Nebo aspoň zaklepala. Ale už dopředu mám instrukce, že po příjezdu mám napsat sms. A Veronika už na mě bude čekat.

Píši sms. Vstupuji nahoru po schodech. Dveře se pomalu otevírají. A v nich… Stojí asi čtyřicetiletá žena. Nesměle se na mě usměje. V očích má jiskřičky. A na uších… Obrovská ochranná sluchátka.

Přestože ji vidím poprvé v životě, po chvíli mám pocit, že už se známe roky… Potykáme si.

Zve mě do pokoje, kde usedám na křeslo.

Už už sahá na ochranná sluchátka a chce si je sundat. Když v tom se zarazí. A vyčkává.

"Nemáš prosím nic zapnuté na suchý zip?" ptá se s obavami. "Suchý zip by pro mě byl zraňující," vysvětluje.

"Na suchý zip ne. Ale vytáhnu si počítač z obalu," říkám. A než zipem projedu celý obal a vytáhnu počítač, Veronika stále vyčkává a na uších má po celou dobu nasazená ochranná sluchátka.

"Nic ti nepípá?" ptá se starostlivě. "Máš prosím vypnutý mobil? Když zapneš počítač, nebude tam ta znělka?"

"Všechno vypnuté," ujišťuji ji.

Po tváři se jí rozběhne lehký úsměv a ona – poprvé od doby, kdy jsem přišla – dává z uší ochranná sluchátka.

Její úleva však pro mě znamená najednou velké břímě. V rychlosti mi v hlavě běží, co všechno nesmím udělat, abych jí hlukem nezpůsobila bolest.

Chci se pohnout na křesle, ale raději to neudělám. Co kdybych křeslem šoupnula. Nebo co kdyby nedej bože vydalo takový zvuk, jako když jsem do něj usedla. To ještě měla Verča ochranná sluchátka…

Verča je velmi vnímavá. Vidí, jak jsem v napětí. Trochu mě uklidňuje, když říká, že bez ochrany úplně není.

Ukazuje na uši, kde pod ochrannými sluchátky nosí ještě speciální silikonovou ochranu, kterou má vloženou přímo v uších.

Oddechnu si.

Verunka mě pouští do svého světa. Začíná s vyprávěním. A já si dávám pozor, aby ťukání na klávesnici bylo co nejtišší…

Vypráví. Se zapálením…

Chvilkami přestávám psát a jen se na ni fascinovaně dívám. Je tak křehká. Éterická bytost, které jeden okamžik úplně změnil život…

"Nikdy bych si nemyslela, že já, ve svých dvaačtyřiceti letech, budu rok na nemocenské," vypráví Verunka. Z Beskyd vyrazila před lety do Prahy. V metropoli si našla bydlení i práci na ambasádě, kde uplatnila svou vášeň a cit pro jeden ze světových jazyků.

Jak málo v životě člověka stačí na to, aby se jeho dosavadní svět – zářivý a nejen zvukově pestrý – smrsknul mezi čtyři stěny, do absolutního, trýznivého ticha…

Netěsnilo sluchátko…

Den D. 12. srpna 2023. Kvůli menším zdravotním obtížím Verunka v Praze podstoupila magnetickou rezonanci bederní páteře, aby se vyloučila možná závažnější příčina potíží.

"Protože je tento zdravotní úkon hodně hlučný, nasazují se při něm pacientům ochranná sluchátka. Byla jsem v tunelu, už probíhalo samotné vyšetření, když jsem začala mačkat tlačítko, u kterého jsem byla instruovaná, že kdyby bylo něco v nepořádku, mám ho stisknout. Netěsnilo mi sluchátko, byl to šílený hluk, tak jsem hned několikrát zmáčkla tlačítko, abych přivolala obsluhu. Bohužel nikdo nepřišel."

Nebyla to její první magnetická rezonance, proto hned tušila, že je něco špatně...

"Jelikož se v tunelu nesmíš ani pohnout, snažila jsem se alespoň opatrně přitisknout špatně nasazené sluchátko k podložce hlavy. Mladý muž obsluhující přístroj mi potvrdil, že si všiml, že mačkám tlačítko s tím, že si myslel, že jsem se jen spletla. Řekla jsem mu, že doufám, že budu v pořádku. On se jen pousmál a odpověděl mi, že také doufá… S takovým přístupem jsem se dosud nesetkala."

Jelikož vnímala, že je něco s jejíma ušima v nepořádku, bezprostředně po magnetické rezonanci se vydala na ORL.

"Bohužel byla chyba, že jsem to hned po vyšetření oficiálně nenahlásila přímo na pracovišti magnetické rezonance. Na ORL mi dali lék Betaserc s tím, že by se to mělo spravit. K úlevě však nedošlo. V důsledku netěsnícího sluchátka se u mne ihned projevil tinnitus a postupně se zhoršující se hyperakuze (pozn. extrémní citlivost na hluk). Prakticky ze dne na den jsem nebyla schopná dojít ani do restaurace. Už jen cesta po ulici byla pro mé uši velmi náročná."

Pomyslným hřebíčkem do rakve byla i přes nasazené ucpávky s filtrem listopadová pracovní akce, kde Verunku zaměstnavatel postavil přímo pod reprobedny.

"I přes mé opakované prosby mi zaměstnavatel neumožnil akci opustit. A to mi – zpětně viděno – způsobilo obrovské bolesti, které, kdybych tam nestála, mohly možná časem odeznít nebo by nebyly tak hrozné. Kdybych tušila, že bude v místnosti hrát hlasitá hudba a že náš stánek bude přímo pod špatně seřízeným reproduktorem, na což jsem organizátory několikrát upozorňovala, akce bych se nezúčastnila. Nezachránily mě ani ucpávky s filtrem, které jsem nosila vždy a všude s sebou. Opakované akustické trauma můj stav rapidně zhoršilo."

Po akci začal být pro Verunku nemožný i běžný pracovní život. "Zvuky jako klikání na myš, psaní na klávesnici či podrážky na dřevěných parketách mi doslova rvaly uši," vzpomíná Verunka.

Plné uši jako na koncertě

Po magnetické rezonanci byla Verunka velmi zmatená. Nerozuměla tomu, co se děje. Postupně se přidával ke sluchovým obtížím i stres.

"Protože je u nás povědomí o hyperakuzi velmi nízké, lékaři stav svalují na stres a odkazují pacienty na psychiatry. Samozřejmě je psychika (stejně jako u každé vážné nemoci) důležitá, jelikož hyperakuze a tinnitus s sebou přináší stres, který stavu nepřidává. Nemohla jsem se zbavit pocitu, že mám plné uši i hlavu – jako bych pořád stála vedle reproduktorů na koncertě. Když mi pak uši odlehly, začala jsem vnímat tinnitus. Hučení, bolest a tlak však nezmizel."

Zdravá?

Po magnetické rezonanci lékaři na ORL Verče změřili sluch – a právě tady byl kámen úrazu. Měření sice dopadlo dobře, ale... "Ztrátu sluchu nemám. Podle měření jsem zdravá," popisuje Verča.

Na jednu stranu dobrá zpráva. Jenže – jak tedy vyzrát na bolesti? Dalším doporučením lékařů byla hyperbarická komora.

"Takzvaná hyperbarická oxygenoterapie je léčba kyslíkem v hyperbarické komoře. Některá pracoviště umožňují i léčbu pro pacienty s tinnitem či hyperakuzí s tím, že zvýšený tlak kyslíku v komoře může zlepšit prokrvení a okysličení tkání vnitřního ucha, což by mohlo podpořit regeneraci poškozených sluchových buněk a zmírnit příznaky tinnitu a hyperakuze. Přetlaková komora je však hodně hlučná a již jsem se setkala s opačným efektem právě u hyperakuze," vysvětluje Verča.

Celkem absolvovala sérii 33 oxygenoterapií v hyperbarické komoře s částečným efektem – zejména kvůli tinnitu. Nicméně následně došlo k dalšímu postupnému zhoršení.

V době, kdy potřebovala co nejvíce klidu k regeneraci, dělníci v jejím domě prováděli rekonstrukci. Klid se tedy v metropoli snažila Verunka hledat hlavně v lesích. Ale zpěv ptáků na procházkách byl pro ni, i přes ochranu sluchu, nesnesitelný. Proto se vrátila zpátky do svého rodiště, do Beskyd.

Když ucho "hoří"…

Když mi Verunka popisuje, jak jí pulzuje a "hoří" ucho a pouhá tekoucí voda jí působí bolest, znovu začínám – téměř neslyšně – vyťukávat do počítače jednotlivá písmenka.

"Před třemi týdny jsem četla," zvedne během vyprávění prst Verča, "že jedna americká vědecká nezisková organizace Hyperacusis Research, která se zabývá výzkumem hyperakuze a publikuje články vědců, informovala o tom, že magnetická rezonance může způsobit tinnitus nebo hyperakuzi. Působí totiž obrovský hluk, který vydává v různých tóninách a kadencích. Bohužel je u nás dle mé zkušenosti i zkušenosti komunity pacientů s hyperakuzí povědomí o této nemoci velmi nízké a lékaři, se kterými se setkávám a komunikuji s nimi, většinou ani nevědí, že existují dvě její formy, a to hyperakuze hlasitosti a bolesti," říká smutně Verunka.

Jako ve vězení

Z Prahy, kterou milovala, se pro ni rázem stalo vězení. A přestože byla zavřená ve svém tichém bytě, vadilo jí i vypnuté topení, které syčelo. A ke klidu jí nepřidávali ani ti řemeslníci, kterým každou chvíli něco rachotilo pod rukama.

I sebemenší zvuk, který do té doby ani nepostřehla, ji najednou obtěžoval. Rozhodla se tedy pro návrat do Beskyd do rodinného domu rodičů, kde žije sestra se svou rodinou.

Oáza klidu, vysnila si. "Paradoxně se můj stav uprostřed krásné přírody ještě zhoršil. Vadil mi i zpěv ptáků. A hluk z vyhlídkových letadel, která nám lítala nad domem z místních letišť v Kunčicích pod Ondřejníkem a ve Frýdlantu nad Ostravicí, mě i přes ochranu sluchu při pobytu na zahradě tak zranil, že od té doby se změnil můj tinnitus ze stálého, snesitelného a nízkého na reaktivní, což znamená, že mění intenzitu a podobu podle okolních zvuků, což jsem vůbec netušila, že existuje."

Jak tak Verunku poslouchám a rychle si simultánně její pocity zapisuji, přestávám dávat pozor na to, jak hlasitě ťukám do klávesnice…

Televize? Potichu. Telefon? Problém!

Než navštívila osudnou pracovní akci, mohla telefonovat i poslouchat TV. "Měla jsem ji sice slaboučce, ale šlo to. Po akci už pro mě byla televize zapovězena. Nerozuměla jsem tomu a až o několik týdnů později jsem se spojila se zahraniční komunitou a dozvěděla se, že toto je jeden z projevů hyperakuze. Ne každý to má, existuje na to termín digitální alergie či intolerance," popisuje Verunka.

"Každý vnímá tinnitus jinak. Jak ho vnímáš ty?" zajímá mě.

"Když jsi mě, Veru, navštívila poprvé, tak to už jsem měla reaktivní tinnitus. Základem bylo takové šumění či zrnění. Postupně se mi k tomu přidaly i další zvuky jako cinkání či pípání. To pípání bych přirovnala k parkovacím senzorům v autě, když couváš. To cinkání mi pak zní trochu jako morseovka… Ale nejhorší je právě ta kombinace tinnitu a hyperakuze," zdůrazňuje Verča.

Oloupat cibuli? Nadlidský výkon

Neopatrné zavření dveří. Pípání parkovacího senzoru… To je jen pár příkladů zvuků, které Verunku zraňují.

"Sklokeramickou desku s tím nepříjemným vysokým pípáním jsem vyměnila za plotýnkový vařič," dává další příklad Verča.

"Nakonec jsem to dopracovala až k tomu, že vlastně vařit nemohu. Tekoucí voda, bublající voda, smažení… Oloupat cibuli? Nadlidský výkon. Otevření konzervy by mě bodalo – to by nebylo bodání, to by byl asi konec – to jen pro tvou informaci… I takovou běžnou věc, jako je tekoucí voda, dávám s jednou ochranou. Při zhoršení stavu si ale i na tekoucí vodu nasazuji dvojitou ochranu," vyjmenovává Verunka dlouhý seznam toho, co ji zvukově zraňuje.

"Bez dvojité ochrany nejdu ven, doma se však snažím fungovat pouze s jednou ochranou. Ale právě cibuli nebo plechovku nezvládám ani s dvojitou ochranou."

Tonický syndrom tensor tympani

"Veru, jaká je tvoje přesná diagnóza?" zeptám se do ticha.

"Diagnózu mi stanovila audioložka jako hyperacusis gravis a oboustranný tinnitus."

"Takže tonický syndrom tensor tympani není samostatná diagnóza?"

"Ne, je to komplexní a individuálně velmi variabilní porucha, jejíž dopady na kvalitu života a pracovní schopnost jsou vysoce variabilní a nesnadno objektivizovatelné. Ve svém důsledku mi tyto projevy znemožňují běžné fungování – i velmi nízká hladina každodenních zvuků jako tekoucí voda, cinkání příborů a nádobí, zvuk klávesnice, šustění obalových materiálů, loupání cibule, vaření, zpěv ptáků, déšť, cestování dopravními prostředky a při zhoršení i vrnění kočky či dýchání manžela ve spánku – vede k bolestivým reakcím a fyzickému a psychickému diskomfortu. Stav vyžaduje neustálé nošení sluchové ochrany i v domácím prostředí, s minimálním možným kontaktem s okolím."

Speciální ochrana uší z Ameriky

Když poslouchám Verunčino vyprávění, co se týče ochrany uší, není snad v naší republice nikdo, kdo by měl takovou škálu zkušeností s tím, jak si chránit sluch.

"Pěnové špunty jsou to, po čem člověk bez zkušeností sáhne jako první, ale pěkně se v nich potí ucho! A na zavádění to také není nic moc… Objednala jsem si proto z Ameriky takové speciání voskové. Závisí však na takzvaném čísle SNR, které napovídá, jak moc špunty tlumí okolní hluk. Tehdy jsem se v tom ještě neorientovala. Ty s filtrem mám od nás z České republiky. Používala jsem je pouze na začátku, poté již pro mne byly nedostatečné, jelikož propouštějí zvuk. Dále mohou být i speciální na míru," vysvětluje Verča.

"A jak ti sedí, když si je objednáváš takto na dálku, bez možnosti udělat si tvarovky?"

"Jsou speciální, vytvaruji si je vždy nanovo, přímo v uších," vysvětluje Verča.

Nedostatek kyslíku

Asi po hodině rozhovoru mám pocit, jako by mi chyběl kyslík. Jak jsem však celou dobu zabraná do rozhovoru, uvědomím si, že já, která mám otevřená okna často i v zimě, nevidím ani skulinku, kterou by k nám do pokoje proudil kyslík.

Říci si o něj? Zkusím to nepřímo…

"Míváš někdy otevřená okna?" zkouším to ledabyle. Ale cítím, že můj mozek už nutně potřebuje ve vydýchané místnosti alespoň závan čerstvého vzduchu.

"Může se ti zdát, že je toto tichá místnost, ale já kolikrát i s dvojitou ochranou slyším více než ticho. Slyším v dáli vlak. Přejezd… Když tě nějaký zvuk bolí, tak se před ním prostě za každou cenu chráníš," krčí rameny Verča.

A já sklopím uši. Mele se ve mně, že lapám po dechu. Do místnosti praží slunko, které ji ještě více ohřívá.

Zároveň ale chápu, že se s tím nedá nic dělat, pokud nechci Verunce působit bolest okolními nepředvídatelnými zvuky. Potlačuji proto přirozenou touhu po kyslíku a dále naslouchám…

Když primář zesměšňuje…

Naslouchám tomu, s jakými reakcemi se Verunka setkala ve zdravotnictví. Kde jinde by měli mít pochopení, že? Kde jinde než na ORL…

"Jeden primář se mi vyloženě vysmál. Že není možné, aby mě hluk tak zraňoval… Jsou to pro mě pak chvíle neuvěřitelného ponížení, když v místě, kde by mi měli pomoci, shazují moje emoce a popírají závažnost situace," popisuje smutně Verča. "To tě pak odradí od dalších návštěv."  

Pokračování příběhu bude následovat...