Veronika: Hluk z magnetické rezonance mi poškodil sluch

"Paní Veroniko, setkala jste se někdy s takovým příběhem?"

Píše se 28. listopadu 2024. V Centru aktivních seniorů ve Frýdku-Místku mám poslední přednášku z ročního cyklu pro seniory Na ochranu sluchu není nikdy pozdě.

S upřenýma očima, ve kterých vidím bolest, smutek a rezignovanost, která se mísí s nadějí, se tu na mě dívá černovlasá seniorka, vedle které sedí její manžel.

Nepřišli na přednášku – jako více než 170 seniorů před nimi – aby se dozvěděli, proč je pro ně sluch celý život zásadní. A proč stojí za to si ho chránit i ve vyšším věku.

Přišli proto, že už nevěděli, kam dál. Přišli sdílet příběh, který žijí se svou dcerou. Přišli, aby to jejich břímě bylo alespoň o trochu lehčí…

Když dopovídali příběh dcery, která žije už několik měsíců s výrazně omezeným kontaktem s okolním světem, protože ji běžné zvuky – od zpěvu ptáků až po cinknutí lžičky o talířek – bolí – ostatní účastníci přednášky byli v šoku.

"To musí být k zbláznění," pronesla jedna seniorka za souvislého kroutění hlavou. "Nejen pro vaši dceru, ale i pro vás," dodala.

Manželé mlčky přikývli. A v tom jednom pohybu hlavy bylo řečeno všechno. Únava. Rezignovanost. Ale hlavně bezmoc.

Bezmoc naplno pochopit, co všechno jejich dcera prožívá. Proč to, co prožívají, se děje právě jim. Bezmoc nad tím, jak milované dceři pomoci…

(O měsíc později)

Přijíždím k domu v podhorské vesnici, kde bydlí moje jmenovkyně. Veronika, dcera seniorů, kteří přišli na konci listopadu na přednášku o sluchu.

Jako návštěva bych v normálním případě vystoupala nahoru po schodech a zazvonila bych. Nebo aspoň zaklepala. Ale už dopředu mám instrukce, že po příjezdu mám napsat sms. A Veronika už na mě bude čekat.

Píši sms. Vstupuji nahoru po schodech. Dveře se pomalu otevírají. A v nich… Stojí asi čtyřicetiletá žena. Nesměle se na mě usměje. V očích má jiskřičky. A na uších… Obrovská ochranná sluchátka. Přestože ji vidím poprvé v životě, po chvíli mám pocit, že už se známe roky… Potykáme si. Zve mě do pokoje, kde usedám na křeslo.

Už už sahá na ochranná sluchátka a chce si je sundat. Když v tom se zarazí. A vyčkává.

"Nemáš prosím nic zapnuté na suchý zip?" ptá se s obavami. "Suchý zip by pro mě byl zraňující," vysvětluje.

"Na suchý zip ne. Ale vytáhnu si počítač z obalu," říkám. A než zipem projedu celý obal a vytáhnu počítač, Veronika stále vyčkává a na uších má po celou dobu nasazená ochranná sluchátka. "Nic ti nepípá?" ptá se starostlivě. "Máš prosím vypnutý mobil? Když zapneš počítač, nebude tam ta znělka?" "Všechno vypnuté," ujišťuji ji.

Po tváři se jí rozběhne lehký úsměv a ona – poprvé od doby, kdy jsem přišla – sundává z uší ochranná sluchátka.

Její úleva však pro mě znamená najednou velké břímě. V rychlosti mi v hlavě běží, co všechno nesmím udělat, abych jí hlukem nezpůsobila bolest.

Chci se pohnout na křesle, ale raději to neudělám. Co kdybych křeslem šoupnula. Nebo co kdyby nedej bože vydalo takový zvuk, jako když jsem do něj usedla. To ještě měla Verča ochranná sluchátka…

Verča je velmi vnímavá. Vidí, jak jsem v napětí. Trochu mě uklidňuje, když říká, že bez ochrany úplně není.

Ukazuje na uši, kde pod ochrannými sluchátky nosí ještě speciální silikonovou ochranu, kterou má vloženou přímo v uších.

Oddechnu si.

Verunka mě pouští do svého světa. Začíná s vyprávěním. A já si dávám pozor, aby ťukání na klávesnici bylo co nejtišší…

Vypráví. Se zapálením…

Chvilkami přestávám psát a jen se na ni fascinovaně dívám. Je tak křehká. Éterická bytost, které jeden okamžik úplně změnil život…

"Nikdy bych si nemyslela, že já, ve svých 42 letech, budu rok na nemocenské," vypráví Verunka. Z Moravy vyrazila před lety do Prahy. V metropoli si našla bydlení i práci na zastupitelském úřadu, kde uplatnila svou vášeň a cit pro jeden ze světových jazyků.

Jak málo v životě člověka stačí na to, aby se váš dosavadní – zářivý a (zvukově) pestrý – život smrsknul mezi čtyři stěny, do absolutního trýznivého ticha…

Netěsnilo sluchátko…

Den D. 12. srpna 2023. Po menších zdravotních problémech, aby se vyloučil větší, Verunka v Praze absolvovala magnetickou rezonanci bederní páteře.

"Protože je tento zdravotní úkon hodně hlučný, nasazují se při něm pacientům ochranná sluchátka. Byla jsem v tunelu, už probíhalo samotné vyšetření, když jsem začala mačkat tlačítko, u kterého jsem byla instruovaná, že kdyby bylo něco v nepořádku, mám ho stisknout. Netěsnilo mi sluchátko, byl to šílený hluk, proto jsem hned několikrát zmáčkla tlačítko, abych přivolala obsluhu. Bohužel nikdo nepřišel." Nebyla to její první magnetická rezonance, proto hned tušila, že je něco špatně...

"Jelikož se v tunelu nesmíš ani pohnout, snažila jsem se alespoň opatrně přitisknout špatně nasazené sluchátko k podložce hlavy. Mladý muž obsluhující přístroj mi potvrdil, že si všiml, že mačkám tlačítko, ale myslel si, že jsem se jen spletla. Řekla jsem mu, že doufám, že budu v pořádku. On se jen pousmál a odpověděl mi, že také doufá… S takovým přístupem jsem se dosud nesetkala."

Jelikož vnímala, že je něco s jejíma ušima v nepořádku, bezprostředně po magnetické rezonanci se vydala na ORL.

"Bohužel byla chyba, že jsem to hned po vyšetření oficiálně nenahlásila přímo na pracovišti magnetické rezonance. Na ORL mi dali lék Betaserc s tím, že by se to mělo spravit. K úlevě však nedošlo. V důsledku netěsnícího sluchátka se u mě ihned projevil tinnitus a postupně se zhoršující hyperakuze – extrémní citlivost na hluk. Prakticky ze dne na den nešlo ani jít do obchodu, natož restaurace. Jen cesta po ulici byla pro mé uši velmi náročná."

Pomyslným hřebíčkem do rakve byla i přes nasazené ucpávky s filtrem listopadová pracovní akce, na které Verunku zaměstnavatel postavil přímo pod reprobedny.

"I přes mé opakované prosby mi zaměstnavatel neumožnil akci opustit. A to mi – zpětně viděno – způsobilo obrovské bolesti. Kdybych tam nestála, bolesti by možná časem odezněly nebo by nebyly tak hrozné. Kdybych tušila, že bude v místnosti hrát hlasitá hudba a že náš stánek bude přímo pod špatně seřízeným reproduktorem, na což jsem organizátory několikrát upozorňovala, akce bych se nezúčastnila. Nezachránily mě ani ucpávky s filtrem, které jsem nosila vždy a všude s sebou. Opakované akustické trauma můj stav rapidně zhoršilo."

Po akci začal být pro Verunku nemožný i běžný pracovní život. "Zvuky jako klikání myší, psaní na klávesnici či kroky kolegů na dřevěných parketách mi doslova rvaly uši," vzpomíná Verunka.

Plné uši jako na koncertě

Po magnetické rezonanci byla Verunka velmi zmatená. Nerozuměla tomu, co se děje. Postupně se přidávala ke sluchovým obtížím i frustrace a stres.

"Bohužel je u nás dle mé zkušenosti i zkušenosti komunity pacientů povědomí o hyperakuzi velmi nízké a mnozí lékaři, se kterými jsem se setkala, většinou ani nevědí, že existují dvě její formy – a to 'klasická' hyperakuze hlasitosti, kdy jsou zvuky vnímány jako extrémně hlasité, nepřiměřené a nepříjemné, zatímco u bolestivé hyperakuze (noxacusis) zvuky vyvolávají fyzickou bolest," říká smutně Verunka.

Právě kvůli této neznalosti pak lékaři stav často svalují pouze na stres a posílají pacienty rovnou na psychiatrii. Psychická zátěž je sice, stejně jako u každé vážné nemoci, obrovská, u lidí s hyperakuzí po akustickém traumatu je však důsledkem života v izolaci.

"Měla jsem pocit, že mám plné uši i hlavu jako na koncertě. Jako bych pořád stála vedle reproduktorů. Když mi pak uši odlehly, rozběhl se mi tinnitus. Hučení, bolest a tlaky však nezmizely."

Zdravá?

Po magnetické rezonanci lékaři na ORL Verče změřili sluch – a zde nastal kámen úrazu. Měření dopadlo dobře. "Ztrátu sluchu nemám. Podle měření jsem zdravá," popisuje Verča.

Na jednu stranu dobrá zpráva. Jak tedy ale vyzrát na bolesti? Dalším doporučením lékařů byla barokomora.

"Tzv. hyperbarická oxygenoterapie je léčba kyslíkem v hyperbarické komoře. Některá pracoviště umožňují i léčbu pro pacienty s tinnitem či hyperakuzí. Zvýšený tlak kyslíku v komoře může zlepšit prokrvení a okysličení tkání vnitřního ucha, což by mohlo podpořit regeneraci vláskových buněk a zmírnit příznaky tinnitu a hyperakuze. Přetlaková komora je však hodně hlučná a již jsem se v komunitě setkala s opačným efektem právě u hyperakuze," vysvětluje Verča.

Celkem absolvovala sérii 33 oxygenoterapií s částečným efektem zejména u tinnitu. Následně však došlo k dalšímu postupnému zhoršení.

V době, kdy potřebovala co nejvíce klidu na regeneraci, dělníci v jejím bytovém domě prováděli rekonstrukci. Verunka tedy klid v metropoli hledala hlavně v lesích. Ale zpěv ptáků na procházkách byl, i přes ochranu sluchu, nesnesitelný. Proto se vrátila zpátky do svého rodiště.

Když ucho "hoří"…

Když mi Verunka popisuje, jak jí pulzuje a "hoří" ucho, škube ve tváři a pouhá tekoucí voda jí působí bolest, znovu začínám – téměř neslyšně – vyťukávat do počítače jednotlivá písmenka.

"Před třemi týdny jsem četla," zvedne během vyprávění prst Verča, "že jedna americká vědecká nezisková organizace Hyperacusis Research, která se zabývá výzkumem hyperakuze a publikuje články vědců, informovala o tom, že magnetická rezonance může způsobit tinnitus nebo hyperakuzi. Působí totiž obrovský hluk – generuje sérii tónů o různých frekvencích a kadencích. U nás tomu ale lékaři odmítají věřit. Přitom jsem byla v osobním kontaktu s několika dalšími pacienty, kteří mají úplně stejnou zkušenost."

Nebezpečný hluk z magnetické rezonance

V zahraničí jsou už mnohem dále se znalostmi o nebezpečném hluku z magnetické rezonance. Doktor Emanuel Kanal, profesor radiologie na University of Pittsburgh a odborník na bezpečnost magnetické rezonance, uvádí, že hluk magnetické rezonance je velmi intenzivní a může způsobit ztrátu sluchu a další problémy. Podle něj hluk může dosahovat úrovně až 120 decibelů a více. To odpovídá hluku pneumatického kladiva. Čím delší vyšetření, tím vyšší riziko poškození sluchu. Podle doktora Kanala je množství takových poškození silně podhodnoceno...

Jako ve vězení

Z Prahy, kterou milovala, se pro ni rázem stalo vězení. A přestože byla zavřená ve svém tichém bytě, vadilo jí i vypnuté topení, které syčelo. A ke klidu jí nepřidávali ani ti řemeslníci, kterým každou chvíli něco bouchlo pod rukama.

I sebemenší zvuk, který do té doby ani nepostřehla, ji najednou obtěžoval. Rozhodla se tedy pro návrat do rodinného domu rodičů, kde žije sestra se svou rodinou.

Oáza klidu, vysnila si. "Paradoxně v krásné přírodě došlo ještě k dalšímu zhoršení. I přes ochranu sluchu mi dokáže ublížit i zpěv ptáků. A hluk z vyhlídkových letadel, která nám lítají nad domem z místních letišť v Ostravě, v Kunčicích pod Ondřejníkem a ve Frýdlantu nad Ostravicí, mě při pobytu na zahradě s ochranou tak zranil, že od té doby se změnil můj tinnitus ze stálého, snesitelného a nízkého na reaktivní. To znamená, že mění intenzitu a podobu podle okolních zvuků, což jsem vůbec netušila, že existuje."

Jak tak Verunku poslouchám a rychle si simultánně její pocity zapisuji, přestávám dávat pozor na to, jak hlasitě ťukám do klávesnice… Vědomě zastavím. Nadechnu se a opět nechávám prsty rozběhnout po klávesnici. Ale již velmi potichu.

Televize? Potichu. Telefon? Problém!

Než navštívila osudnou listopadovou pracovní akci, mohla telefonovat i poslouchat TV. "Měla jsem to sice na slaboučko, ale šlo to. Po akci už pro mě byla televize zapovězena. Nerozuměla jsem tomu a až o několik týdnů později jsem se spojila se zahraniční komunitou a dozvěděla se, že je toto jeden z projevů hyperakuze. Ne každý to tak ale má, existuje na to termín digitální alergie či intolerance," popisuje Verunka.

"Každý vnímá tinnitus jinak. Jak ho slyšíš ty?" zajímá mě.

"Když jsi mě, Veru, navštívila poprvé, tak to už jsem měla reaktivní tinnitus. Základem bylo takové šumění či zrnění. Postupně se mi k tomu přidaly i další zvuky jako cinkání či pípání. To pípání bych přirovnala k parkovacím senzorům v autě. Cinkání mi pak zní trochu jako Morseovka… Ale nejhorší je právě ta kombinace tinnitu a hyperakuze," zdůrazňuje Verča.

Oloupat cibuli? Nadlidský výkon

Neopatrné zavření dveří. Pípání parkovacího senzoru… To je jen pár příkladů zvuků, které Verunku zraňují.

"Sklokeramickou desku s tím nepříjemným vysokým pípáním jsem vyměnila za plotýnkový vařič," dává další příklad Verča.

"Nakonec jsem to dopracovala až k tomu, že vlastně vařit nemohu. Tekoucí nebo bublající voda, smažení… Oloupat cibuli? Nadlidský výkon. Otevření konzervy si nechci raději ani představovat… I takovou běžnou věc, jakou je tekoucí voda nebo splachování, dávám s jednou ochranou. Při zhoršení stavu si ale i na ně nasazuji dvojitou ochranu," vyjmenovává Verunka dlouhý seznam toho, co ji zvukově zraňuje.

"Bez dvojité ochrany nejdu ven, doma se však snažím fungovat pouze s jednou ochranou. Ale právě cibuli nebo plechovku nedávám ani s dvojitou ochranou."

Diagnóza? Tonický syndrom tensor tympani

"Veru, jaká je tvoje přesná diagnóza?" zeptám se do ticha. "Diagnózu mi stanovila audioložka jako hyperacusis gravis a oboustranný tinnitus."

"Takže tonický syndrom tensor tympani není samostatná diagnóza?"

"Ne, TTTS není samostatná diagnóza. Nejsem lékař, ale jde o jakousi poruchu, která se projevuje mimovolními stahy svalu v uchu, které pak způsobují nepříjemné pocity, bolest, pocit plnosti… Dopady na kvalitu života a pracovní schopnost jsou vysoce variabilní a nesnadno objektivizovatelné. Ve svém důsledku mi tyto projevy znemožňují běžné fungování – i velmi nízká hladina každodenních zvuků jako tekoucí voda, cinkání příborů a nádobí, zvuk klávesnice, šustění obalových materiálů, vaření, listování novinami, rozsvícení světla pomocí vypínače, zpěv ptáků, déšť, cestování dopravními prostředky, vrnění kočky a při zhoršení i dýchání manžela ve spánku – vede k bolestivým reakcím a fyzickému a psychickému diskomfortu. Stav vyžaduje neustálé nošení sluchové ochrany i v domácím prostředí."

Speciální ochrana uší z Ameriky

Když poslouchám Verčino vyprávění, není snad v naší republice nikdo, kdo by měl takovou škálu zkušeností s ochranou sluchu.

"Pěnové špunty jsou to, po čem člověk bez zkušeností sáhne jako první, ale pěkně se v nich potí ucho a zavádění vyžaduje praxi. Navíc mi způsobují nepříjemný tlak v uších. Objednávám si proto z Ameriky silikonovo-voskové. Závisí však na takzvaném čísle SNR, které napovídá, jak moc špunty tlumí okolní hluk. Tehdy jsem se v tom ještě neorientovala. Ty s filtrem mám od nás z České republiky. Používala jsem je pouze na začátku, pak už mi nestačily, jelikož propouštějí zvuk. Dále mohou být i speciální na míru," vysvětluje Verča.

"A jak ti sedí, když si je objednáváš takto na dálku, bez možnosti udělat si tvarovky?"

"Vytvaruji si je vždy nanovo, přímo v uších," vysvětluje Verča.

Nedostatek kyslíku

Asi po hodině rozhovoru mám pocit, že už v místnosti není kyslík. Jak jsem však celou dobu zabraná do rozhovoru, uvědomím si, že já, která mám otevřená okna často i v zimě, nevidím ani skulinku, kterou by k nám do pokoje proudil kyslík.

Říci si o něj? Zkusím to nepřímo…

"Míváš někdy otevřená okna?" zkouším to ledabyle. Ale cítím, že můj mozek už nutně potřebuje ve vydýchané místnosti alespoň závan čerstvého vzduchu.

"Není to tak, že bych nevětrala. Jen v té místnosti v tu dobu nemohu být nebo musím mít dvojitou ochranu a dávat pozor především na letadla a vlaky. Tobě se může zdát, že je toto tichá místnost, ale já kolikrát i s dvojitou ochranou slyším více než ticho. Slyším v dáli vlak. Přejezd. Když tě nějaký zvuk bolí, tak se před ním prostě za každou cenu chráníš," krčí rameny Verča.

Slyší hodně lidí, ale…

A já sklopím uši. Mele se ve mně, že lapám po dechu. Do místnosti praží slunko, které ji ještě více ohřívá. Zároveň ale chápu, že se s tím nedá nic dělat, pokud nechci Verče působit bolest okolními nepředvídatelnými zvuky. Umět se vcítit do pocitů ostatních, to mám v sobě odjakživa. Proto i nyní v sobě potlačuji touhu po kyslíku a dále naslouchám…

"Mým velkým přáním je, aby pacienti s touto diagnózou nacházeli ve společnosti mnohem větší pochopení, aby se povědomí o hyperakuzi neustále šířilo a aby po celém světě došlo k dosažení standardizace klinických služeb, která zajistí bezpečnou a odbornou péči každému z nás. Přeji si, aby vědecké organizace a kliniky zaměřující se na tyto sluchové poruchy měly dostatek prostředků k výzkumu a k nalezení účinné léčby."

Verunka je vnímavá. A po chvilce řekne do ticha: "Veru, chtěla bych ti poděkovat…"

Přestanu psát. Mlčky vzhlédnu od klávesnice. A s tázavým výrazem čekám, co bude následovat…

"Děkuji ti za tvůj laskavý přístup. Za to, jak krásně a citlivě zpracováváš tento můj příběh. Za to, že se snažíš tímto dělat osvětu nejen mezi lékaři, ale i laickou veřejností…"

Začínám se červenat. S vděčností poděkuji. Ještě doma ve mně Verunčina slova rezonují. A já si uvědomím, že hodně lidí slyší. Naslouchá ale málokdo…

Když primář zesměšňuje…

Zpracovávám Verunčin příběh. Další várku dat. Informací. Emocí.

Opět k ní přijíždím domů. A naslouchám tomu, s jakými reakcemi se Verunka setkala ve zdravotnictví. Kde jinde by měli mít pochopení, že? Kde jinde než na ORL…

"Jeden primář se mi vyloženě vysmál. Že není možné, aby mě hluk tak zraňoval… Jsou to pro mě pak chvíle neuvěřitelného ponížení, když tam, kde by ti měli pomoci, shazují tvé emoce a popírají závažnost situace," popisuje smutně Verča. "Jedna lékařka z nejmenované pražské nemocnice řekla, že to mám v hlavě. Posílají mě na psychiatrii, protože si neví rady. Neví, jak můj problém řešit. To tě pak odradí od dalších návštěv..."

Antidepresiva to nevyřeší

Verunčin psychiatr dospěl k závěru, že antidepresiva pro ni nejsou přínosná. Podle zahraničních zdrojů mohou navíc mnohá z nich působit ototoxicky a sluchové potíže ještě zhoršit.

"Naštěstí jsem se setkala i s lidským přístupem, například ze strany ošetřující praktické lékařky či primáře ORL v prostějovské nemocnici. Ten si mě pozval mimo ordinační hodiny. Měl povědomí o hyperakuzi i metodách léčby v zahraničí a nabídl mi tolik potřebné pochopení. Reálná pomoc zatím prakticky není a čeští lékaři si mě přehazovali jako horký brambor. Nepomohli ani zkušení audiologové. Jejich standardní přístup se často omezuje na měření hladiny nepříjemné hlasitosti – LDL test," vysvětluje Verča.

Přestože odborníci na klinikách v USA stále častěji doporučují, aby lékaři u pacientů s podezřením na noxacusis zcela vynechali LDL testy a spoléhali se právě na anamnézu a specializované dotazníky, v Česku se běžně testy provádějí, i když mohou pacientův stav výrazně zhoršit.

"Já ho na počátku podstoupila hned třikrát. Dalším standardním doporučením lékařů je například nechránit se při běžných činnostech, ochranu sluchu nosit pouze v prostředí hlučném pro 'zdravého člověka' a poslouchat generátory šumu – což u bolestivé formy hyperakuze ale nefunguje. Přesvědčila jsem se o tom na vlastní kůži. A navíc to vyplývá i ze zahraničních zdrojů a zkušeností ostatních pacientů."

Verča přesto stále věří ve vyléčení. A svůj zrak obrací do zahraničí. "Ze světové komunity vím i o podávání léků na epilepsii, které jsem sama vyzkoušela a které mohou pacientům přinést úlevu, avšak některým i stav zhoršit. Na vlastní pěst jsem také i přes nevoli lékaře zkusila lék proti Parkinsonově chorobě, ale kvůli nežádoucím účinkům a minimálnímu efektu jsem nakonec veškerou chemii vysadila."

Zjistila také, že na Floridě existuje klinika provádějící unikátní operaci oválného a kulatého okénka. Operující lékař navíc pořádá online semináře s titulky pro pacienty z celého světa. Zákrok však není vhodný pro každého a nese riziko ztráty sluchu.

Podobně mohou pacienti trpící tinnitem a hyperakuzí nalézt pochopení a informace u organizace Hyperacusis Central, jejímž cílem je šířit povědomí o tomto onemocnění a sdílet příběhy pacientů, i u podpůrné skupiny v Tucsonu sdružující tyto pacienty. Tato skupina pravidelně pořádá online přednášky s terapeuty i lékařskými a vědeckými špičkami v oboru, kteří s pacienty z celého světa a jejich rodinami sdílejí doporučení a nové poznatky o výzkumu a léčbě.

Zasadil se o to nový prezident neziskové organizace Hyperacusis Research, který aktivně propojuje pacienty s vědci. Je jím dr. Steven Barad, původní profesí ortoped, jehož k výzkumu hyperakuze přivedl osud jeho dospělého syna. Ten trpí těžkou formou bolestivé hyperakuze v důsledku vystavení hlasité hudbě. Dr. Barad velmi otevřeně popisuje, jak se jeho syn stal "vězněm ve svém domě" a jak se následkem nemoci rozpadly jeho sociální vazby. Ve svých přednáškách často zdůrazňuje, že hyperakuze není jen zdravotní problém, ale rodinná krize, která vyžaduje obrovskou míru pochopení a trpělivosti blízkých.

"Není mým záměrem vyzdvihovat přístup zahraniční zdravotní péče, i tam se lidé s hyperakuzí setkávají s nepochopením, ale na druhou stranu tam mají odborná specializovaná centra, na která se mohou pacienti obrátit a která vyvíjejí maximální úsilí v oblasti výzkumu, osvěty a lékařské péče."

Vedle různých alternativních terapií absolvuje Verča dlouhodobě kognitivně-behaviorální terapii. Ta ji učí, jak mozek přenastavit, aby zvuky přestal vnímat jako hrozbu, jak reagovat v případě zhoršení a jak přesunout pozornost od nepříjemných projevů a bolesti k jiným věcem v životě.

Vyprávění Verunky, ke které se opakovaně vracím na rozhovory, mě pokaždé zasáhne. Ale stejně tak se snažím pochopit i to, jak se s tím vyrovnávají její rodiče. Hyperakuze není jen problém jednotlivce. Ovlivňuje celou rodinu.

"Pro celou rodinu je to těžko uchopitelné, náročné a vysilující. Zasáhla jsem do života nejen sobě, ale i rodině… Bez jejich podpory, péče a pochopení…" Verunce se zalesknou oči.

Zračí se jí v nich toho tolik. Nechce rodině přidělávat práci, ale bez jejich každodenní pomoci se neobejde.

A ví, že když si někdy "zbrkle" umyjí bez varování ruce, hlasitě se zasmějí nebo "provedou" bez upozornění něco hlučného, nedělají to naschvál.

V takovou chvíli ji nezkouší, jestli TO ještě vydrží.

Nezkouší ji, jestli TO nesimuluje.

Nezkouší ji, jestli TO už nepřešlo.

V takovou chvíli – prostě a jednoduše – "jen" zapomenou, že TO – hyperakuze – je s nimi…

Telefonovat? Jen v nejnutnějších případech

Když si potřebuje něco vyřídit, preferuje psaní sms nebo e-mailů. "Většinu telefonátů za mě vyřizují zejména rodiče a sestra," říká rezignovaně Verunka. Čas od času se však stává, že něco musí zkonzultovat s lékařem.

"V nejnutnějších případech krátce zavolám. Ale samozřejmě si to vybírá svou daň i přes ochranu sluchu. Riskuji další zhoršení."

"Hyperakuze, zejména pak její bolestivá forma noxacusis, se totiž vyznačuje značnou nevyzpytatelností. Netušila jsem, s kým mám tu čest, Veru. Ucho během dne 'sčítá' akustickou zátěž. Zvuky, které ráno 'zvládáš', mohou večer spustit silnou bolestivou reakci, protože sluchový systém je již vyčerpaný. Také reakce na hluk nemusí přijít zrovna v momentě, kdy zvuk slyšíš. Často se dostaví až se zpožděním několika hodin nebo dokonce následující den. To ztěžuje identifikaci konkrétního spouštěče. Právě kvůli této opožděnosti je téměř nemožné odhadnout bezpečnou míru expozice."

I na tak běžnou věc, jakou je poslech televize, může zapomenout. "A zatímco v Americe lékaři znají i termín digitální intolerance, tady tomu stále nevěří…"

Verunce nevěří hodně lidí. Pochybnosti mělo její okolí, nevěří jí ani někteří lékaři.

"Nedůvěra a arogance mě provázejí i na úřadech. Uvedu jeden příklad za všechny. Posudkový lékař mi zamítl prodloužení nemocenské s tím, že jsem schopná pracovat, byť třeba na jiné pozici. Bohužel o tom často rozhodují lidé bez hlubší znalosti problematiky. Opakovaně po mně vyžadoval osobní dostavení se do Prahy, přestože měl k dispozici omluvu od ošetřující lékařky, že taková cesta pro mě aktuálně představuje riziko. Došlo u mě ke zhoršení v důsledku spuštění alarmu v budově, kde jsem byla na kraniosakrální terapii."

"Ten stejný lékař se choval naprosto nehorázným způsobem – byl neurvalý k mé matce i k ošetřující lékařce a zdravotní sestře. Přestože měl v dokumentaci jasně uvedeno, že nemohu telefonovat, během necelých tří hodin mi volal 24krát. Tento nátlak a neúcta k pacientovi jen potvrzují, jak hluboká je propast mezi diagnózou a systémem, který by měl nemocným pomáhat."

Verunka opouštěla spoustu ordinací s pocitem, že jen obtěžuje a "má řešit hlavně hlavu".

"Uvědomuji si, že jsou na tom někteří lidé hůře, že v tom nejsem sama. S tímto problémem se na světě potýká mnoho lidí, byť v naší malé zemi je hyperakuze stále velkou neznámou. Právě díky mezinárodní komunitě pacientů se mi podařilo spojit s dalšími dvěma pacienty přímo v České republice, se kterými sdílíme zkušenosti a kteří mi na mé cestě k uzdravení rovněž pomáhají. Mezi tou záplavou negativních příběhů se snažím vybírat ty pozitivní, které vedou minimálně ke zlepšení stavu. Inspirací je mi i jedna mladá Češka, které se podařilo v léčbě udělat významný progres."

"Pro své uzdravení dělám maximum. Každý den se znovu učím trpělivosti a hledám cestu zpět k běžnému životu. I když se někdy musím o dva kroky vrátit, abych v tichu nabrala sílu na další pokus, víra a naděje zůstávají."

Hyperakuze Verču naučila, že bolest může být neviditelná a přesto všepohlcující. Že zvuk může proniknout i skrze tu nejsilnější ochranu a vyvolat v těle bolest…

Ticho jí však do života přineslo jedno velké pozitivum – hluboký pocit vděčnosti. K manželovi, jenž se k ní stále vrací z pracovních cest s nadějí a láskou a dennodenně ji povzbuzuje svým přirozeným optimismem a neutuchajícím pozitivním přístupem, ač se musí potýkat s jejími bolestivými propady a mrzutostí, které tato nemoc nevyhnutelně přináší. K rodičům, sestře a její rodině, která v rámci soužití pro Verunku hledá ty nejtišší cestičky a s obdivuhodným pochopením snáší dny jejího vyčerpání. K přátelům, které hyperakuze prověřila a zůstali jen ti opravdoví, kteří respektují její tichý svět a vnášejí do něj světlo alespoň krátkou zprávou nebo tichou návštěvou i přes hradbu izolace.

Její dny nejsou prázdné. Raduje se z maličkostí. Třeba když si s manželem po setmění vyjde na krátkou procházku, kde znovu načerpá sílu a cítí spojení s okolím, které jí tolik chybí. Nebo že si konečně může občas poslechnout kočičí vrnění…

Verunčin život se sice zmenšil. Zároveň se však prohloubil. Není pracovně ani soukromě na cestách, které byly dřív její vášní. Nejezdí s manželem po milované Itálii s dodávkou. Italštinu nyní hltá hlavně v učebnicích a mapách a věří, že jednou si znovu objedná kávu na malém italském náměstí, až se její sluchový svět opět o kousek rozšíří."

Učí se žít v tichu. A vnímá, že v dnešním hlučném světě je ticho nad zlato…

Mlčky odjíždím od Verunky. Z této poslední návštěvy odjíždím s přáním, aby do budoucna nikdo nemusel dokazovat, že jeho bolest je skutečná.

Aby věřili lékaři.

Aby věřily rodiny a okolí.

Aby svět byl o trochu tišší. A o hodně laskavější.

Foto: Veronika Širc, Al

Grafika: Veronika Širc