Monika Vacková: Počáteční šikanu jsem u syna ve třídě zastavila hned v prváku

"Tak jak to dopadlo v Motole?" ptám se Moniky Vackové, maminky devatenáctiletého Kuby, který má kochleární implantát

Odpoledne byla se synem na nastavování zvukového procesoru v Praze. "Chodíme už druhým rokem, zhruba každé tři až čtyři měsíce. Pořád ladíme s technickými inženýry výšky, tóny… Dovnitř do ordinace chodí už Kuba sám. Ale bohužel si stále nedokáže říci, jak to nastavit, aby slyšel i slabé frekvence," popisuje Kubova maminka Monika.

Kuba má implantát dva roky. A od začátku byl zvyklý jezdit na nastavování k inženýrovi Okluskému. "Když jsme se dozvěděli, že měl infarkt, bylo nám to líto. Ale teď máme také šikovnou biomedicínskou inženýrku."

Paní doktorko, syn je hodně hlasitý!

Kubovi byl jeden rok, když se Monika zmínila Kubově pediatričce, že je její syn hodně hlasitý. "Říkala jsem opakovaně naší dětské lékařce, že Kuba jen křičí a pláče, nesnaží se vůbec mluvit… A paní doktorka mi na to říkala, že má ještě času dost. A že já jsem také rázná a hlasitá, tak to má po mně… A teprve až skoro ve dvou letech mi na ORL, které jsem si vydupala, potvrdili, že má opravdu ztrátu sluchu," vzpomíná Monika.

Ještě předtím Kuba absolvoval psychologické vyšetření, jestli nemá poruchu autistického spektra. To se nepotvrdilo.

Když ve dvou letech lékaři Kubovi diagnostikovali středně těžkou vadu sluchu a dostal první sluchadla, vyhráno ještě nebylo. Neseděly mu totiž tvarovky v uších.

"Zjistilo se, proč má Kuba špatný sluch?"

"Dosud nevíme, proč se sluch zhoršoval. Možná vadný gen Connexin 26, ale to nemáme ještě potvrzené – genetiku jsem si nechala udělat a bohužel se potvrdila mutace genu, ale není jisté, zda způsobila ztrátu sluchu. Kuba neměl žádné nemoci, úrazy ani píchané uši v dětství. Ale osobně se přikláním k tomu, že to mohlo být způsobeno protahovaným porodem, který stejně nakonec skončil císařem. Měla jsem i zkaženou plodovou vodu. Byl skoro 13 hodin v porodních cestách. Měl tam stlačenou hlavu. A když jsem po tom pátrala, dozvěděla jsem se, že to utlačení hlavy může mít vliv na mozek nebo uši. Tenkrát mě zachránilo, že se střídaly směny – když viděl porodník, jaký mám šílený tlak, zděsil se, protože jsem měla být už dávno na sále…"

Logopedické básničky

Za to, jak krásně Kuba mluví, vděčí své mamince. Sluchadla, která mu seděla – a konečně kompenzovala sluchovou ztrátu – dostal až ve třech letech.

Monika se synem chodila na logopedii, kde se Kubu snažili rozmluvit. Ale největší kus práce na Kubově cestě za mluvením jde právě za Monikou, která vytvořila desky, které dodnes používají její kolegyně při práci s dětmi s handicapem. "Kreslila jsem různé obrázky, vystřihovala je, připravovala jazykové logopedické básničky," popisuje Monika, která přestala chodit do práce a do Kubových deseti let s ním byla doma.

Když totiž nastoupil do školy, dělalo mu problémy psaní a čtení. Na vyšetřeních se zjistilo, že má kromě špatného sluchu i ADHD a je dyslektik. A aby toho nebylo málo, je vysoce úzkostný.

Úspory se krátily a Monika hledala práci. A do toho ještě řešila příspěvek na péči, který jí byl zamítnut. Po odvolání však Kubovi přiznali 2. stupeň.

"Byla jsem nesmlouvavá a pohádala jsem se s revizní doktorkou. A do toho jsem stále řešila, že to finančně vůbec nezvládáme. Věděla jsem, že si tedy musím najít takovou práci, kterou bych mohla dělat ideálně v čase, kdy bude Kuba na škole pro sluchově postižené v Plzni. A ideálně, abych měla jako on volné všechny prázdniny. Vyšlo mi z toho, že nejlepší bude, když se stanu asistentkou ve škole. Udělala jsem si tedy kurz a už jedenáct let učím na stejné škole. Dostudovala jsem si obor sociální pedagogika, sociální pracovník. Právě kvůli problémům na úřadech nebo ve škole, abych byla znalá a abych mohla pomáhat i jiným rodinám."

Proč já?

Monika je silná, rázná žena. Ale ani jí se nevyhnuly chvíle, kdy se nemohla smířit s tím, že má její syn hned několik zdravotních problémů. Ptala se sama sebe, proč zrovna ona…

"Rozčilovalo mě, že nemám žádné odpovědi. A pořád jsem si říkala, jestli toho dělám dost… Kuba třeba mohl mít lepší sluchadla, ale my jsme na ně neměli, takže dostal sluchadla ve střední cenové relaci. Jedno sluchadlo stálo do 15 tisíc. Vydrželo třeba dva tři roky a jeho slyšení se zhouplo dolů… Další sluchadla byla kolem 22 tisíc. A ta poslední, před implantací, už byla jedna z nejlepších. Měla jsem radost, že jsme na ně našetřili."

"Zkoušeli jste podat příspěvky na nadace, které by pomohly financovat Kubova sluchadla?" zajímá mě.

"Ne. Měla jsem v sobě takový blok. Vím, že jsou děti, které jsou na tom daleko hůře. Bylo mi tedy hloupé žádat na příspěvek, aby ty peníze nechyběly někomu jinému… Dokud to tedy půjde, vždy se budu snažit Kubovi všechno zajistit sama. A radši si na to půjčím. Někdo možná řekne, že to dělám na úkor sebe. Nechodím na vlasy, pedikúru, manikúru jako moje vrstevnice. Od narození Kubovi přispívám na dva spořící účty, ať má do života nějaký základ."

Touha slyšet lépe

Jak Kuba slyší? To Monika popisuje následovně. Na levé ucho neslyší vůbec nic. Jen sanitku. Na pravém uchu je ztráta sluchu 75 procent.

"Sluch Kubovi dlouhou dobu kompenzovala sluchadla. Ale když bylo Kubovi 15 let a doktorka se nás zeptala, jestli neuvažujeme o kochleárním implantátu, teprve mi docvaklo, jak velkou ztrátu sluchu Kuba má. Ale tím, že mu bylo 15, musel si to rozhodnout sám. Samozřejmě jsme spolu probírali, co to obnáší. Absolvoval kolečko všech možných vyšetření v Plzni i v Praze."

Když Kubovi pojišťovna schválila implantaci, na jednu stranu byla Monika šťastná. Ale na druhou stranu zažívala i chvíle strachu.

"Vím, že operují zkušení operatéři. Technologie jsou na vysoké úrovni… Ale pořád to bylo o tom, že Kubovi provrtají kus lebky, bude v narkóze… Snažili jsme se toho tedy hodně načíst, ať jsme klidnější. Výhodou bylo, že Kuba má snížený práh bolesti a měl touhu lépe slyšet."

Druhý implantát? Nad naše finanční možnosti

Monika kvůli kochleárnímu implantátu oslovila všechny tři firmy. A rozhodla se nakonec pro firmu, která jí dokázala zajistit kompatibilní sluchadlo na pravé ucho, kde má Kuba ještě zbytky sluchu.

"I když víme, že by Kubovi pomohl i druhý kochleární implantát, v současnosti má na pravém uchu ztrátu sluchu 'jen' kolem 70–75 procent. Čekáme tak, až se i tam ztratí sluch, až se natolik to slyšení zhorší, že by mohl jít i na implantaci druhého ucha. Ano, můžeme ho nechat implantovat už teď, ale za své. A 600 000 korun, to je nad naše možnosti. Trápí mě to. Hledala jsem různé možnosti, propočítávali jsme další půjčku… Ale protože už mám půjčku na dům, nemůžeme se zadlužit ještě více. Teď práci mám, ale mohu ji ztratit a nechci, abychom se dostali do existenční krize a třeba přišli o domov."

Kubovi Monika pořídila kromě kvalitních sluchadel v průběhu let mnoho kompenzačních pomůcek, které mu ulehčují život. Od indukční smyčky k televizi, vibračního budíku až po mikrofon pro učitele, aby výklad šel Kubovi rovnou do sluchadel.

Opravář zemědělských strojů

V současné době studuje Kuba v Plzni na střední škole obor Opravář zemědělských strojů. A do školy dojíždí starším autem, které mu daroval dědeček. A z Plas, kde Kuba bydlí s maminkou, jezdí denně do školy do Kralovic.

"Řidičák si udělal v autoškole, na kterou nám dala kontakt Kristýna Voříšková. Učil tam starší pán, který už měl s lidmi se sluchovým handicapem zkušenosti. Na teorii jsem chodila s ním, protože to byl kámen úrazu. A upřímně jsem nevěřila tomu, že by Kuba udělal zkoušky napoprvé. Ale udělal," říká s hrdostí v hlase Monika.

Když se ptám, co mu dělalo největší problémy, tak Monika neváhá. "Porozumění textu. Otázky typu 'Bude-li/nebude-li…' – tomu nikdy neporozuměl. Když to mělo více než tři řádky, vždy se do toho zamotal. Ale výhodou bylo, že jezdil se mnou jako spolujezdec. Ukazovala jsem mu značky a učila jsem ho."

Řidičák? Žádné úlevy

Když nastal Den D a Kuba skládal zkoušky, udělal je bez jakéhokoli omezení. "Pan komisař věděl, že má syn sluchovou vadu, ale samozřejmě mu nedal žádnou úlevu. V provozu mu také nikdo žádnou úlevu nedá."

"A když Kuba začal jezdit sám, bála jste se?" ptám se.

"To víte, že jo! Byla jsem strašně moc nervózní. Kuba jezdí do školy osmnáct kilometrů, část cesty jsou serpentiny. Trnu pokaždé, když jede. Ráno, když přijede do školy, tak mi píše sms. A odpoledne, když přijede ze školy, už jsem doma, tak vždy netrpělivě čekám, až dorazí… Cestu do školy jsme pořádně natrénovali, aby mu to šlo."

Kuba neměl ani moc času se vyjezdit. V říjnu poprvé šlápnul na plyn, za pár týdnů už napadl první sníh. "Bylo to naklouzané. Trnula jsem až do března, kdy pominuly mrazy."

V prváku problém se spolužáky

Kuba chodí do druháku na učební obor, ale jeho cesta na učiliště nebyla úplně jednoduchá. Monika cítila, že má její syn potenciál – a proto spolu vybrali žádaný obor automechanik, který je rozšířený o opravy zemědělské techniky.

"Sám si tu školu vybral. Ale hned Den otevřených dveří byl trošku rozčarováním, protože se cukali, že nejsou dostatečně připraveni jako škola na žádný handicap. Šla jsem si však za svým, měl dobré známky, vyběhala jsem si ve speciálně pedagogickém centru, že má podpůrná opatření – jedna z nejvyšších. Ale jako ve většině škol to stejně moc nedodržují."

V jednom z hlavních předmětů – Technologie oprav – musí hodně mluvit. "To mu dělá problém, než si tu větu zpracuje v hlavě – do mluvené podoby. A učitel už se ho hned ptá, Kuba je v tomto předmětu nejistý. Nyní z tohoto předmětu propadá, bude bohužel dělat opravky. S panem učitelem si píši, ale bohužel marně. Kuba se učí každý den, zjistila jsem, že může mít jen písemnou formu – to je ostatně i v doporučení. A dokonce lze upravit i závěrečnou zkoušku z tohoto předmětu. Kuba je tak momentálně totálně demotivovaný…"

V prváku si navíc zažil problém nejen s mistry, kteří mu nedávali naděje a naznačovali mu, že studium nezvládne, ale i se spolužáky.

Co dělá v zimě pijavice…

"Odmalička je přitom zvídavý, má rozhled, už ve 13 letech se ptal učitelky z přírodopisu na takové otázky, které každého překvapily – třeba co dělají v zimě pijavice. A učitelka nevěděla… Ale co se týká sociálních vazeb s vrstevníky… S nimi neumí jednat a chová se tak na 12, 13 let. Kuba má i zvětšené prsní žlázy, je velký, vzhledově vypadá starší, ale chováním je v některých oblastech zase zpátky… A to mu začalo u spolužáků dělat problémy… Dlouho to v sobě tutlal… Ale naštěstí jsme ten prvopočátek šikany zastavili. Veřejně jsem vystoupila a udělala jeho spolužákům přednášku, co to obnáší, když má někdo sluchový handicap. Bohužel to často neví ani různí pedagogové a asistenti ve školách…"

Monika během rozhovoru několikrát zdůrazňuje, že nepotřebuje, aby Kuba ze školy nosil jedničky.

"Okolí, ale i budoucí pedagogové ho tlačili do dvouletých oborů. Ale já jsem řekla NE. Kuba má na víc, než aby celý život dělal pomocné práce a loupal někde cibuli. Už teď má brigádu pro obec – seká trávu. Rád se hrabe v motorech. Věřím, že to doklepeme. I kdyby byly na vysvědčení samé čtyřky. Kuba na to má!"

Text: VERONIKA ŠIRC

Foto: osobní archiv MONIKY VACKOVÉ