Martina Šupková: Mám blbou kombinaci nemocí – otosklerózu a cukrovku
Psal se rok 2016, když si tehdy 36letá Martina Šupková začala všímat toho, že je hodně nervózní. A to v situacích, kdy mluvila s ostatními lidmi. Nebyla si jistá, jestli všemu správně rozumí. Řešit problém se sluchem ale začala až na popud kolegyň z bývalé práce.
"Už je nebavilo mi neustále něco roky opakovat, tak mi řekly – docela hrubě – že s tím mám něco dělat. V jedné studii se uvádí, že průměrná délka mezi počátkem ztráty sluchu a aktivní snahou to řešit je až sedm let. No a u mě to bylo ještě mnohem déle," přiznává Martina.
V porovnání se sluchem si asi nedovedeme představit, že bychom tolik let viděli rozmazaně…
"Brýle lidé začínají používat mnohem rychleji. Nestydí se za ně, nosí různé extravagantní barvy a tvary. Někdo je nosí i jen pro image. Ale sluchadla ne, to si většina lidí vybírá v barvě kůže, aby nebylo znát, že je vůbec nosí," říká Martina, která však nemá problém sluchadla ukázat. "Stahuji si vlasy do culíku, takže ty má mohou všichni vidět. Nestydím se za ně."
Když ušní kůstky začnou vápenatět
Dlouho s návštěvou ORL otálela. A když k lékaři zašla, naměřená ztráta už byla hraniční – už měla nárok na sluchadla. Martina má bohužel i další nemoc – cukrovku.
"Po více než dvaceti letech s cukrovkou už beru dost léků – a to taky ovlivňuje sluch. Třeba prášky na tlak. Ty mám vlastně od narození dcery už přes dvacet let, takže je více faktorů, které ten sluch ovlivňují," popisuje Martina.
Aby toho nebylo málo, projevila se u ní otoskleróza – vápenatění ušních kůstek.
"Projevuje se zejména u žen po třicítce po porodech. Jako následek hormonálních změn, které provází těhotenství. U člověka, který nemá cukrovku, se to většinou řeší operativně. To znamená, že se buď vyčistí ty ušní kůstky a vrátí zpět. Nebo se vyloženě implantuje protéza místo těch původních. Ale u diabetiků to není tak jednoduché a vždy se musí zvážit přínosy a případné negativní dopady," vysvětluje Martina.
Call centrum i se sluchadly
Jak moc bude sluchový handicap ovlivňovat i pracovní život, to si Martina dlouhou dobu nepřipouštěla. Pracovala proto i v takových zaměstnáních jako bylo call centrum. "Tam jsem dělala necelý rok ještě během covidu. Ale už jsem měla okolo krku takovou smyčku, která mi vyráběla spojení s notebookem přes Bluetooth a já jsem měla hovory přes moje tehdejší sluchadla."
Dnes už si takovou práci – s neustále se zhoršujícím se sluchem – nedovede představit. Skoro rok už pracuje v Unii neslyšících Brno. Nabídka od této neziskovky přišla v ten správný čas. "Jen jsem měla obavy, jestli se všechno zvládnu naučit. Ale jsem tu šťastná. V jakékoli práci jsem pořád musela lidem říkat, že špatně slyším. V Unii jsou moji klienti sami nedoslýchaví, tak to chápou. Ale když jsem třeba měla chvilku brigádu v obchodě, tak to lidi nějak nebyli schopni přijímat. Pro jistotu jsem všechny jejich dotazy opakovala. Tak jsem sama sebe utvrzovala v tom, že jim dobře rozumím."
I když by si Martina přála pracovat na mnoha místech, její zdravotní stav jí to nedovolí. "Tím, že mám diabetes prvního typu s komplikacemi, hned tak někde neprojdu zdravotní prohlídkou. Před dvaceti lety jsem snila, že by bylo fajn dělat obchoďáka nebo technickou podporu k inzulínovým pumpám… Studovala jsem veřejnou správu, ale to není zrovna nejlíp placený obor, tak jsem se pohybovala i v elektrotechnice. Musela jsem brát v potaz to, že tam je nízká pracovní zátěž, a jednosměnný provoz a plat vyšší než ve veřejné správě."
Vysněnou zdravotní školu rodiče nedovolili
Když byla malá, snila o tom, že by se stala zdravotní sestrou. To však rodiče zavrhli. Martina to rodičům nikdy nezazlívala. "Stejně bych to kvůli mým pracovním omezením nemohla dělat. Velice špatně reaguji na práci v noci. Na pumpě by to se senzorem neměl už být tak velký problém pro běžné diabetiky, ale moje tělo to prostě nezvládá. Přechody mezi směnami."
V Unii neslyšících Brno má – vzhledem ke zdravotním omezením – ideální práci. Pracuje jako poradkyně kompenzačních a komunikačních pomůcek pro nedoslýchavé, zároveň přichází do styku i s novými technickými vychytávkami.
"Technické věci se člověk učí za pochodu a některé věci zná z pracovní historie. Ale docela mě tato práce celkově nadchla. A to, že dělám poradce kompenzačních pomůcek? To mě zase baví, protože to znám všechno moc dobře z praxe. A navíc mě baví sledovat technické vychytávky, které se v průběhu let objevují."
Přepážkám se vyhýbám
Martina má v současné době sluchadla, která – jak říká – jako by byla vyrobena přímo jí na míru. Skvěle jí kompenzují sluch. Přesto jsou chvíle, kdy si naplno uvědomí, že má sluchovou ztrátu. Nejčastěji u přepážek, které po covidu už zůstaly na mnoha místech.
"Lékárny, pošty… Těmto místům se snažím vyhýbat. V lékárnách se jim tam různě nahýbám přes to plexisklo… Dalším místem, kde se necítím dobře, jsou různé koncerty nebo společenské akce, kde hraje hudba. Mám pocit, že tam mají blbě seštelovaný zvuk, ale to je těmi sluchadly... Primárně jsou určeny na řeč, ne na poslech hudby. A když mám poprvé mluvit s někým, koho neznám, tak si ho také musím nejdřív naposlouchat."
Samotnou kapitolou jsou pak veřejná místa jako jsou kavárny, restaurace. A co teprve obchody…
"Všude okolo to pípá na pokladnách. Do toho hlasy lidí, z reproduktorů se line hudba, občas je slyšet nějaké hlášení, kterému absolutně nerozumíte. Je to zvuk z reproduktoru, který zachytí mikrofon u sluchadla a převede ho znova do reproduktoru sluchadla. Tento zvuk je již ve špatné kvalitě a s kvalitou sluchadel to nemá nic společného, jde o technologii."
Geniální indukční smyčky
Místa, kterým se Martina naopak nevyhýbá, jsou její milovaná divadla. A chodí hlavně tam, kde mají indukční smyčku.
"Geniální, jednoduché zařízení. Sice se už desetiletí tvrdí, že jsou zastaralé, ale jejich jedinečnost spočívá v tom, že jsou kompatibilní se všemi sluchadly, která jsou vybavena indukční cívkou a mají nastavený program na indukční smyčku. Je jedno, od jakého výrobce jsou sluchadla. Indukční smyčka je zařízení, které umí zvuk přeměnit na elektromagnetické pole – a tím pádem jde zvuk přímo do sluchadel. Takže si pak užíváte ničím nerušený poslech."
Občas se ale stane, že nevědomost Martině znepříjemní kulturní zážitek…
"Šla jsem nedávno do divadla, ve kterém vím, že mají indukční smyčku. Zeptala jsem se uvaděček na místa, kam si můžu sednout, protože to je divadlo, kde se nekupují lístky na konkrétní sedačky. Uvaděčky nejdříve nevěděly, pak mi řekly, kam si mám sednout. Nakonec jsem zjistila, že indukční smyčku sice divadlo mělo, ale nikdo ji nezapnul…"
Proč? Proč? Proč?
Když se s Martinou bavím na téma indukčních smyček, kroutí hlavou nad tím, proč se tato technologie nevyužívá daleko více.
"Proč se třeba v lékárnách nebo obchodech, bankách nebo na poště nepoužívá technologie, která nám umí pomoct? Proč? Vždyť se jedná o jednoduché zařízení, které dokáže zpracovat zvuk a poslat ho přímo do sluchadel. Indukční smyčky jsou dostupné i na některých vlakových stanicích na pokladnách, v některých velkých městech i v nových obchodech. Ale proč není dostupná všude? Na bezbariérovost ohledně fyzického handicapu se myslí, ale proč se nemyslí na nás – se sluchovým handicapem?" klade si řečnickou otázku Martina.
Lidí, kteří špatně slyší, ale odmítají si to připustit, je podle Martiny mnoho. A určitě hodně takových znáte i vy…
"Mohou to být třeba vaši sousedé, kteří si televizi pravidelně zesilují natolik, až ze stěn opadává omítka. Přitom stačí použít třeba sluchátka k TV a vaše televize nebude slyšitelná pro celý panelák, případně ulici," radí Martina.
Neslyším dceru, neslyším pračku
Martina má výborná sluchadla. Ale jakmile se jí vybijí baterie ve sluchadlech, rázem se s ní – nedoslýchavé – stává neslyšící. "Sluch mi chybí, když vytáhnu z uší sluchadla. Nerozumím dceři, co říká. Neslyším vůbec některé hluboké tóny – například když jede sušička. Neslyším pračku z jiného pokoje… Mezi lidmi jsem se naučila říkat, že neslyším. Klidně to i víckrát v průběhu jednání zopakuji. Na koncertech jsem měla pocit, že je zvuk 'přebasovaný', ale jen jsem neměla správný program pro poslech hudby…"
I když Martina pro ideální poslech udělá první poslední, ne vždy je to jen na ní. "Na přednáškách nebo v divadle mě hodně ruší zvuky okolních diváků. Šustění bonbónů, šeptání, vrzání židlí… To všechno mi poberou mikrofony a nejsem pak schopná se soustředit na představení. I když je dnešní technologie úžasná, tak žádné sluchadlo na světě vám stejnou úroveň sluchu a schopnost porozumět nenahradí na 100 procent."
Martina je svým životním nastavením pohodářka, optimistka. Některé situace ji ale rozesmutní… "I když to lidem říkám pravidelně, často se mi stane, že lidé nemluví přímo čelem ke mně – a porozumění je hned horší. Nebo si někdo drmolí slova pod nosem a špatně artikuluje, to si pak také nemůžu pomoci odezíráním a hůře rozumím. A když se toho samého člověka zeptáte: 'Co jsi říkal?', on jen mávne rukou a nakonec řekne: 'Ale nic…' Je mi to líto. Ale asi nejhorší je, když se s takovými reakcemi potkávám v obchodech, na úřadě, nebo dokonce u lékařů, kteří by měli vědět…"
Sluchový handicap nerovná se…
Když se s Martinou bavíme o různých mýtech, které kolují o lidech se sluchovým handicapem, nejvíce vyzdvihuje hlavně jeden, který je zakořeněný v mnoha lidech.
"Ráda bych vyvrátila mýtus, že neslyšící nebo nedoslýchavý znamená méně chytrý! To je stejné, jako že slyšící neznamená automaticky, že je člověk chytrý! Poznala jsem spoustu neuvěřitelně chytrých lidí, kteří mají sluchový handicap. Byla bych ráda, kdybych se dožila doby, kdy nebude sluchový handicap tak moc bagatelizován, jako je tomu v dnešní době. Nikdo nikdy neví, co ho potká. Dnes je člověk zdravý a přes noc může klidně dostat ušní infarkt, nebo jeho dítě může v dětském věku prodělat nějakou infekci, kvůli které ztratí sluch… Stát se může cokoliv. Ale dokud se to člověka přímo netýká, tak nad tím málokdy přemýšlí…"